Graças a Deus tivemos  uma noite um pouco mais tranquila, com excessão das crises que de maneira alguma  nos dão trégua, por volta das 18:00 horas Lara acordou e ficou convulsionando até as 20:30, antecipamos um pouco a medicação, então ela dormiu novamente, acordou por volta da 01:30, ficou  por algumas horas acordada mas bem tranquila, falta de sono mesmo por ter dormido quase o dia todo, depois voltou a dormir e até agora dorme tranquilamente de vez em quando dá até umas roncadinhas, fez fisio dormindo, agora vai tomar banho provavelmente dormindo também.
Graças a Deus não teve nenhuma apnéia, a saturação ficou bem estabilizada. Quando ela tem apnéias juntamente com crises fortes me preocupa bastante.

Bom final de semana a todos!!!!!

Continuo não conseguindo postar comentários em alguns blogs, mas os acompanho todos os dias.

Deus ouviu meus clamores, e as vossas orações amigos, também nos ajudam muito,  obrigada a todos.  
Tivemos uma noite bem mais tranquila, Lara ficou por várias horas acordada mas com apenas algumas crises bem discretas, isso me dá um alívio, o ficar acordada não é o problema, o problema é ver ela sofrer e não poder fazer nada, mas ontem a noite Graças a Deus não precisei sofrer com ela, ao contrário fiquei ao seu lado conversando e ela parecia entender tudo o que eu falava, as vezes dava uma resmungadinha do jeito dela querendo me responder, momentos maravilhosos mesmo sendo de madrugada. Há e quando dormiu por volta das 03:30 não teve nenhuma apnéia, saturou entre 90 e 92 o tempo todo.
E eu achando que a noite ia ser daquelas, pois a tarde ela teve muitas crises fortes, até conversei com Dr. Alfredo, mas ele me falou que por enquanto não dá para aumentar mais as doses, pois ela já está com a dose bem alta pelo seu peso e idade e esta semana ela já havia aumentado  a dose do Frisium,  talves ainda não esteja fazendo o efeito desejado.

Como já disse aqui, sou mãe de dois, então tenho que me dividir, já estou com o coração apertado, mas hoje vou dormir em casa, tenho que dar atenção ao meu filhote também, e olha como fica feliz quando vou para casa, na segunda feira ele já havia me perguntado, mãe agora só na quinta feira que você vem?
Ele tem vindo quase todas as noites com o pai aqui no hospital para nos ver, mas não é como ter a mãe em casa, lanchar junto, dormir junto, acordar junto..., mesmo com o coração na mão, também fico muito feliz em passar a noite em casa com meus dois amores.

Passamos a noite em claro ontem, Lara só dormiu as 03:30, teve febre e convulsionou muito, estava bem agitada, medicamos com tylenol mas a febre demorou para baixar, quando dormiu foi a saturação que começou a cair, oscilava a todo instante.
Após às 08:00 da manhã tudo se normalizou e ela dorme tranquila.  Esses dias o Luan me falou, mãe a saturação parece febre,  fica pior a noite, acho que vou acabar concordando com ele.
Lara está ficando o dia todo no CPAP, só conseguimos deixá-la no O2 na hora do banho e para bater algumas fotos, pois com o CPAP nem aparece meu rostinho lindo.

Olá, mexendo aqui para tentar mudar algo, acabei excluindo a postagem anterior, então vou falar como foi a tarde hoje, na postagem anterior falei que não ia comentar sobre as crises para ver se elas iriam dar trégua também, mas parece que elas não me ouviram, Lara teve muitas crises e bem fortes de reclamar de dor.  Agora está dormindo bem tranquila. Vamos aguardar para ver como será a noite.
Segue novamente o blog da luiza
luizadelecao3p.blogspot.com

Amanhã posto as fotinhas, hoje bati algumas que ficaram lindas, hoje estou um tanto cansada, pois quando Lara convulsiona muito acaba comigo também.

Tenham todos uma boa noite.

                                          HOMENAGEM PARA NOSSO

                                                                           PAI

NOSSO MELHOR AMIGO

QUE ACOLHE

QUE ABRAÇA

QUE ENSINA

QUE ENTENDE

QUE PARTICIPA

QUE NOS DA CARINHO

QUE NOS DA AMOR

QUE NOS ALEGRA

QUE NOS MOSTRA O CAMINHO DA VERDADE

QUE FAZ TUDO ISSO E MUITO MAIS

OBRIGADO PAI PELA VIDA!!!!!

TE AMAMOS MUITO MUITO PAPAI

OBRIGADO PAPAI DO CEU PELO PAI, ESPOSO, COMPANHEIRO MARAVILHOSO QUE NOS DESTE

 LARA/LUAN/ROSA



PARABÉNS A TODOS OS PAPAIS