Ontem o dia foi mais tranquilo, Lara dormiu  bastante e teve bem menos crises convulsivas. A médica do plantão da tarde diminuiu o CPAP para 70% e ela se  manteve bem. Hoje vão tentar tirá-la do CPAP vamos ver como ela vai reagir.
Ontem me falaram que se eu quiser ir para o quarto estou liberada, parece que estão querendo me espulsar da UTI, mas só vou para o quarto a hora que Lara sair do CPAP vou me sentir mais segura.
Bom dia a todos.

Ontem Lara passou o dia bem melhor, baixaram o CPAP de 100% para 80% e ela manteve  a saturação na média de 90 a 95, espero chegar lá hoje e ver mais baixo ainda.
Ontem conversei com a psicóloga que atende as mães na UTI, falei que achava que estavam fazendo pouco caso da Lara, pois já havia falado diversas vezes sobre as crises dela e nada havia sido feito, então ela foi falar com a médica do plantão,  vieram as duas conversar comigo, a médica disse que entende minha angustia de vela convulsionado a todo instante mas que estão fazendo o possível e que as crises da Lara são incontroláveis. Comentou que tem uma outra pacientinha no hospital que também convulsiona igual a Lara e que medicação nenhuma está resolvendo, veio até uma medicação de fora mas também não resolveu. Disse a ela que estamos dispostos a qualquer coisa pelo bem estar da Lara, hoje cedo vão conversar com Dr. Alfredo Neuro da Lara  para ver com ele o que pode ser feito.

Ontem cedo fui me despedir da Alzira e da Julia que tiveram alta, a tarde fui dar um oi para a Rosa mãe da Juliana e a Valéria mãe da Camilla estava lá comendo bolo de despedida pois receberam alta,  aproveitei e comi um pedacinho também, estava muito gostoso, hoje o Gabriel e a Linda  talves tenham alta e sábado já está programada a alta da Juliana. Vamos ficar sozinhas no hospital mas mesmo assim estamos felizes pela recuperação de nossas amiguinhas. Logo logo se Deus quiser também estaremos de alta.

Queria aproveitar para agradecer uma mãe muito especial a Joana mãe da Vitoria lá de São Paulo que tem um blog lindo, que escreve muito bem com palavras lindas sempre  encorajando a todos, Joana você foi a fonte inspiradora para que eu criasse  este blog para a Lara, me espelhei muito em você para ter força e coragem para seguir em frente, realmente dividir nossos desafios nos faz bem e recebemos muita luz muita oração isso nos fortalece muito.  Obrigada pelas palavras lindas.
O blog da Vitoria para quem ainda não conhece é:
amadavitoriadecristoblogspot.com

Bom dia a todos.

Obrigado a todos  pelos parabéns a Lara, com certeza se ela pudesse diria muito obrigado a todos pois tem um coração grande.
Gostaríamos de ter dividido este momento juntamente com toda a familia os amigos, mas infelizmente não foi possível, então quero aproveitar este espaço da Lara para agradecer todos que desde o começo da história da Lara nos apoiaram nos deram força e rezaram juntamente conosco, com certeza todo este apoio nos fortaleceu muito.
Sobre as notícias da Lara posso dizer que o quadro dela continua estável é isso que ouço de  todos os plantões médicos, no exame de sangue de ontem deu tudo normal, sobre o RX me disseram que o pulmão continua com atelectasia.
Ontem na visita médica do plantão da noite fui um pouco agressiva digamos assim, e falei algumas coisas que talves a médica  não tenha gostado, mas ontem a tarde Lara teve muitas crises convulsivas e ficou resmungando de dor,  perguntei a ela o que poderia ser feito e ela me respondeu que não há o que ser feito pois ela já toma muita medição, então falei até quando iriam deixar minha filha sofrendo assim, eles acham que Lara não tem  muito tempo de vida, então falei a ela a previsão médica era que ela  sobreviveria somente algumas horas e ontem completou um ano, ninguem sabe quanto tempo ela ainda ficará com a gente, então temos que pensar no bem estar dela para que ela não sofra e não pensar que ela não tem muito tempo de vida, percebi que ela não gostou muito e me respondeu, amanhã vou ver com a neurologia o que poderá ser feito. Pelo bem estar da minha filha perco a paciência sim seja com quem for.Vamos ver hoje como será o dia, espero chegar lá e ter boas notícias.
Bom dia a todos.

Uma Festa mais do que animada na UTI

Quem disse que Lara ficou sem festinha só porque estava na UTI, mamãe e a enfermeira Paola prepararam uma festinha bem legal com direito a bexiga, bolo, salgadinhos, refri etc etc até parabéns teve (mamãe ficou tão emocionada na hora do parabéns  que esqueceu de bater fotos. rsrs).
Quando entrei na UTI ontem cedo, Lara estava dormindo bem tranquila,  dormiu a manhã toda já estava preocupada achei que haviam sedado ela por causa das crises, mas por volta das 14:00 horas a enfermeira chefe  autorizou o Luan a entrar na UTI,  afinal era o aniversário da irmã ele tinha o direito de dar parabéns a ela, quando ele começou a conversar ela vagarosamente foi acordando, foi neste momento que todas as enfermeiras chegaram e começaram a cantar parabéns para ela, ela ficou um pouco agitada  sem entender que bagunça era aquela afinal tinha acabado de acordar, mas logo se acalmou e ganhou muitos beijinhos.
Obrigada Paola por ter me ajudado a organizado tudo. Com certeza Lara ficou muito feliz!!!!!!

Mamãe não estava de aniversário mas também ganhou presente, uma linda flor de lindas mamães que estão com seus filhinhos internados no HPP, e que mesmo enfrentando grandes desafios ainda tem um coração maravilhoso e solidário ajudando e confortando sempre a quem precisa.

Obrigada Linda, Valéria, Rosa, Edna, Cléo, Lindsay  - Também  adoro Vocês

É isso aí Linda no HPP se faz verdadeiras amizades

                                     Flor Linda e cheirosa  igual vocês amigas cartão maravilhoso - Beijo Grande 

Ontem a Linda mãe do Gabriel (ALD) me falou de uma mãe que precisa alugar um apto/kitnet na região do Rebouças ou Centro ou próximo ao HPP, ela é de Cuiabá e seu filhinho vai fazer uma cirurgia só daqui há 15 dias, ela precisa do imóvel para pelo menos 3 meses e sabemos que por imobiliária se torna mais difícil por ela não ser daqui, o nome do menino é João Guilherme, ele é um fofo, tem 1 ano e meio. Vamos ser solidários com as mamães que vem de longe, afinal o HPP não pode fazer tudo sozinho. Qualquer coisa me avisem email-rosa.girardi.sampaio@hotmail.com ou no e-mail da linda mãe do Gabriel   lindafranco78@gmail.com

Hoje Lara vai fazer novos exames e RX, assim  que puder dou notícias.

Boa semana a todos.