Hoje fazem exatamente 30 dias que estamos aqui no HPP, o pior, sem previsão de alta.
Na semana que vem vamos dar entrada no pedido de  home care no plano de saúde, sabemos que não vai ser nada fácil, pois Lara não consegue sair do CPAP, com certeza vão alegar um monte de coisas para dificultar nossa alta, mas sem home care não temos condições de ir para casa.

Ontem Lara passou o dia bem, saturando super bem em certos  momentos chegou até 100%,  nos deu um sustinho a tarde, mas desta vez a culpada foi mamãe, que ficou com medo de dar banho na banheira para não perder o acesso, então quis fazer higiene na Lara sozinha com uma fraldinha molhada com sabonete liquido, limpa daqui mexe de lá e não percebe que a mangueira do CPAP soltou, saturação baixou rapidamente para 55, correria de enfermeiras, faz inalação com O2, demorou mas saturação foi subindo aos poucos, volta para o CPAP, saturação cai novamente, algo errado vamos verificar o CPAP, aí percebemos a mangueira solta. Graças a Deus voltou a saturar super bem.

Mais tarde, acreditem o pé começou a inchar, perdeu o acesso, acredito que tenha sido na hora da Fisio, lá vem mais picadas, três enfermeiras vieram para punsioná-la, colocaram no braço, uma hora depois o braço estava todo inchado, chamaram outra enfermeira para puncioná-la novamente, após algumas picadas ela conseguiu.

Passou bem a noite mas como sempre bem acordadinha.

Ontem nasceu a Vitória filha da Ladjane, moram em Petrolina, conheci atraves do blog da Lara, diagnosticada também com encefalocele occipital o blog dela é:  ladjanevitoria.blogspot.com    - já tem fotinhas da Vitória Lá, é muito fofa.

Bom final de semana a todos.

Ontem a noite papai dormiu com a Lara, deixou papai em claro também, mas foi uma noite um pouco mais tranquila, não teve apnéias, sua saturação se manteve entre 80 e 90,  teve muitas crises, mas papai conseguiu cuidá-la muito bem, as enfermeiras ajudaram muito.
Agora estou só aqui, Gabriel e Linda receberam alta, mas estou feliz por eles, nada como a casa da gente.

Hoje entrei no blog da Vitória, blog que acompanho todos os dias, fiquei indignada com o depoimento que um anonimo postou lá.  Será que para amar um filho temos que ter condições financeiras?
Amo minha filha do jeito que DEUS enviou ela para mim, independente das minhas condições financeiras dei todas as chances de vida para ela, e faria tudo de novo.

Beijo grande a todos.

Ontem ganhei meu presente de aniversário antecipado, um notebook, agora consigo deixar o blog da Lara mais atualizado, afinal estou morando no hospital.
Obrigado Papai Obrigado Luan pelo presente AMOOOOO VOCES!!!!!!!!!

Um pouco complicado mexer com internet sem fio, mas a Linda mãe do Gabriel que está aqui no 504,  está me ajudando a fazer as configurações nunca mexi com isso. Obrigada Linda.

Saiu o resultado do exame de Gasometria Arterial da Lara, a cada exame novas preocupações, o PCO2 está em 82,1, esse exame mede o gás carbonico no sangue, segundo dra Juliana isso é muito ruim, sinal que o pulmão não está trabalhando o suficiente para a liberação deste gás carbonico. Segundo ela não há nada o que fazer, pois ela já está com 100% do CPAP.
Lara está com o nariz todo machucado por causa do CPAP, ele receca muito as narinas, mesmo hidratando com frequencia com soro fisiológico e com um oleo que a dra receitou, ontem sagrou bastante, principalmente na ora de aspirar. E tem mais, crises covulsivas, dentes nascendo, tudo ao mesmo tempo, muito sofrimento para uma criança só. Meu DEUS onde TU estás?

Dias de muita angustia, é nestas horas que conhecemos nossos verdadeiros amigos.

Parabéns as mamães que estão fazendo lindos blogs para seus filhos, é isso aí , vamos mostrar que nossos filhos são ESPECIAIS mas são muito AMADOS.

                                 Alguns segundinhos sem o CPAP para bater esta linda foto

Ontem saiu o resultado do exame de urina da Lara, mais uma vez ela está com infecção urinaria, ontem a noite mesmo, colocaram acesso para medicação, fez também um RX e Dra Juliana achou que havia liquido no pulmão, então solicitou que fosse feito uma ecografia para tirar a dúvida, agora a pouco foi feito a ecografia e  há uma pequena quantidade, mas que não precisa drenar.

CONFORTO NO HOSPITAL

Lara deixou madrinha em claro ontem a noite, ficou resmungando e gritando a noite toda, como sempre faz, mas sua saturação ficou bem mais estabilizada, madrinha fez um diário de como foi a noite para a mamãe ler quando chegasse, estava tudo anotado hora da medicação,  hora da inalação,  troca de fraldas .... agora durante o dia dorme feito um anjo.

Mamãe presenteou Lara com um Puff, bem menor do que ela tem em casa para caber em cima da cama do hospital, por causa do CPAP, não temos como mudá-la muito  de posição, assim no puff ela pode ficar sentada com mais conforto, durante o dia ela fica no puff e a noite deitamos ela na cama. Hoje  levamos também um encosto para apoia-la.

Lembram do Gabriel, um bebe que comentei que parece irmão gemeo da Lara, sua mamãe fez uma lindo blog para ele, vejam como ele é lindo........         gabrielenviadodedeus.blogspot.com

                                                            Puff mais gostoso..............

                              Mesmo com essa parafernalha toda grudada em mim, consigo sentar no meu Puff, Ai que gostoso!!!!!!!!!!!!!!!!!  Se Deus quiser logo vou me livrar de tudo isso........

                    

                                           Ganhei presente da madrinha fui logo pegando...........