NOSSA BOMBOM

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quinta-feira, 3 de fevereiro de 2011

encefalocele occipital

                                  Lara Vitória que nasceu com Encefalocele Occipital e Microcefalia

Colinho da mamãe na UTI


Colinho do Papai na UTI


Na UTI

colinho da mamãe mostrando meu lindo pézinho





me espreguisando


Na UTI já respirando sozinha
Na UTI voltou para a sondinha  teve crises convulsivas


Com 12 semanas  de gestação fiz uma  ecografia, ouvimos o coraçãozinho bater, mas percebi que o médico que estava fazendo o exame não estava com a expressão boa e passou a mão diversas vezes no rosto, então perguntei, doutor está tudo bem?    Aí ele me respondeu é isto que estou vendo, e nos explicou o que tinha acontecido a calota craniana  não havia se fechado, diagnosticou como encefalocele occipital e pé esquerdo com rotação excessiva(Graças a Deus minha filha tem os 2 pés lindos, maravilhosos). Não consegui sair da clínica me levaram para uma sala onde fui muito bem atendida, liguei para meu médico, pediu que fosse ao seu consultório, naquele dia não consegui. Fomos um dias  após.
Meu obstetra  perguntou-nos o que iríamos fazer, pois para  fazer um aborto teríamos que solicitar judicialmente pois a medicina não permite sem autorização, sem dúvida falei, Deus me deu só Deus vai me tirar, imagine, já havia ouvido seu coraçãozinho bater, mesmo que não tivesse ouvido não teria coragem.
Foram meses de desespero e angustia ouvindo que seria incompatível com a vida. Começamos a rezar  Deus faça o melhor pela Lara.  Claro que houve pessoas que falaram para mim abortar,  ignorei jamais faria isso. Tomei muitos  calmantes bem fraquinhos, naturais que não prejudicariam a Lara. A gestação em si tirando o diagnóstico e o sofrimento foi a melhor possível não tive nenhum problema, nem a previsão de que teria aumento do líquido amniótico ocorreu.
Com 27 semanas fiz uma tomografia, onde levamos a um neuro  e este nos falou que era  incompatível com a vida e nos falou não sei porque vocês estão levado adiante esta gestação é só sofrimento.  Não me conformei levei em outro neuro, ouvi a mesma coisa.

Entrei em desespero fui ao meu obstetra e conversei com ele o que poderia ser feito, ele me falou que para não fazer-mos nada de errado e dar-mos todas as chances de vida para a baixinha (era assim que ele a chamava) teria que tomar duas doses da vacina para amadurecer o pulmão, fiz isso, por mais que eu não estivesse mais aguentando a situação ele quis esperar até 36 semanas de gestação para fazer a cesária,  mais algumas semanas para quem já havia aguentado tanto não seria tão sacrificante assim.
 Enfim 03 de Julho de 2010 11:00 horas da manhã Lara Vitória  nasceu pesando 1865kh e 40cm, não ouvi ela chorar só vi o pediatra passando com ela no colo, comecei a falar ela não chorou... ela não chorou, meu marido e meu obstetra me acalmaram, chorou sim você não ouviu(na verdade ela não havia chorado)  então o pediatra chamou meu marido e perguntou a ele se nós sabíamos da situação da Lara ele respondeu que sim, mas ficou desesperado ao vê-la pois não imaginava que a malformação seria tanta.
Eu já havia falado que queria vê-la de qualquer maneira, o pediatra perguntou ao meu marido se tinha certeza que queria mostrar ela para mim. Ele respondeu que eu queria vê-la de qualquer maneira, então taparam a cabeça dela e me mostraram somente o rosto, quando a vi falei "Filha mamãe  te ama" ela abriu os olhos e chorou.
Levaram-a para a UTI,  a médica chefe da UTI chamou meu marido e falou novamente que era incompatível com a vida, vamos deixa-la na UTI e aguardar.
Por volta das 5:00 horas da tarde meu marido foi chamado até a UTI e solicitaram que levasse a  tomografia que tínhamos feito durante a gestação. Algumas horas depois chamaram-o novamente e comunicaram  que já haviam conseguido uma vaga na UTI neo do Hospital Pequeno Príncipe e que iriam transferir a Lara para lá para fazer a cirurgia da encefalocele, que já haviam contactado o neuro cirurgião e que meu esposo teria que acompanhar a Lara para conversar com ele , pois a Lara tinha chances de vida sim. Meu marido foi então conversar com o cirurgião, e o mesmo falou que era p/ nós escolher entre fazer ou não a cirurgia, se não fizéssemos a encefalocele poderia estourar e complicar ainda mais , se fizéssemos a cirurgia não era de risco nenhum,  claro que iríamos fazer estávamos lutando pela vida dela porque deixaríamos de fazer agora? Ele nos  falou que  a Lara iria sobreviver sim, mas  que teria uma vida vegetativa.
Então marcou a cirurgia  para o dia seguinte domingo 4 de Julho, 09 horas. A cirurgia correu bem.
No domingo 6 horas da tarde recebi alta e fui direto ficar com a Lara na UTI nem para casa fui,quando a vi confesso fiquei desesperada pois não a tinha visto direito na hora em que nasceu não tinha visto que a mal formação era tanta, confesso entrei em desespero, mas sempre pedindo a Deus que fizesse o melhor pela Lara.
Alguns dias depois em um certo momento estava fazendo carinho em seu rosto, ao tirar a mão da incubadora bati minha mão em um ferro fez um barulho enorme e a Lara deu o maior pulo se assustou mesmo, então tive a certeza que ela ouvia. Tivemos a confirmação através de exames que ela tem 100% de audição.

Coletava  todos os dias o pouco leitinho que a  mamãe tinha para por em sua sondinha, quando começou a sugar até tentei amamentá-la no peito, sugou  algumas vezes mas como eu tinha pouco leite ela começou a perder peso, então desistimos ficou só com a mamadeira. 
Foram 34 dias de UTI fiquei todos os dias com ela só saia de lá a noite para dormir.

Durante estes 34 dias Lara recebeu Transfusão de sangue pois ficou com anemia, teve crises convulsivas, tinha melhoras voltava a ter recaídas até que chegou o dia da alta.

Deus achou que o melhor para a Lara era ficar conosco, por isso a  amamos incondicionalmente.

Lara completou 7 meses no dia 03/02, sua cabecinha não tem crescido muito, convulsiona muito, mas temos certeza que tudo isso vai passar e ela vai ter uma vida longa e abençoada.



saindo do hospital


                                                               mamando com a mamãe



mamando com meu irmão

mamando com o papai




                                                               Quanta PAZ quanto AMOR




15 comentários:

Cintia Teles disse...

amei a historia da vitoria Deus é deus de milagres estarei te seguindo

Cintia Teles disse...

amei a historia da vitoria Deus é deus de milagres estarei te seguindo

Adriana disse...

Sua filhota é linda!!!!
Parabéns pela força!
Que Deus a abençoe sempre, e que lhe dê saúde!

Simone Souza da Silva disse...

Tenho umfilho com 12 anos com o mesmo diagnostico,quero te dizer mãe que ,Deus nos faz especiais para cuidar de pessoas como nossos filhos que yudo de bom corra com esta benção que lhe foi enviada com certaeza nos somos especiais. Um grd bj.

LUIZA...Deleção 3p26.3_p25.1 disse...

Oi Rosa..." Visinhas de quarto" e só assim para nos comunicarmos praticamente... acompanho diariamente o blog, que história hem... Que DEUS continue te abençoando, sempre...

Lúcia Raquel disse...

Rosa meus profundos sentimentos!Acabei de saber e meu coração ficou pequeno, apertado, despedaçado e triste. Um abraço bem apertado e pode ter certeza de que Lara está com Deus! Estou rezando por vocês. Lúcia Raquel (do Rosário)

Andreia disse...

Eu tambem tive um bebê com encefalocele,hidrocefalia,arteria umbilical única e citos enverssos totais.
A mihna pérola viveu 09 meses,foi uma luta mas Deus mim deu força e paciencia.
Cuidei muito bem dela,fiz tudo que pude. mas Deus fez o melhor na vida da minha filha e na minha. entreguei a Deus desde o meu ventre e Deus tomou conta.Fiqui com Deus.
Que a minha história possa lida um pouco de conforto.

Andreia...

lilian disse...

que deus possa iluminar mais e mais a vida de vcs ! porque essa forca so deus e quem pode nus dar parabenz !!!!!!

lilian disse...

que deus possa iluminar mais e mais a vida de vcs ! porque essa forca so deus e quem pode nus dar parabenz !!!!!!

renata disse...

ola, meu nome é renata, moro em curotiba-paraná,estou grávida de quatro meses, e a mais ou menos um mês, foi diagnosticado que meu bebe tem encefalocele. na hora me desesperei, por que na primeira ecografia, era só uma suspeita, depois com a segunda veio a confirmação, mais na mesma hora falei pra deus que meu filho ou filha era dele, então que vç feita a vontade dele, mais fiquei feliz de saber da sua historia, me deu mais coragem e força...toda felicidade do mundo pra vçs e pra essa mocinha linda ai.

Glaucia disse...

Estava pesquisando sobre a doença e conheci a história da Lara, que é semelhante a do meu filho Pedro Henrique que também nasceu com microcefalia e encefalocele occipital, hoje ele tem 11 anos e pela graça de Deus ele é um milagre.

Anônimo disse...

Meu filho Davi, foi diagnosticado com encefalocele, CIV e artéria cordão umbilical unica...
Os diagnósticos eram os piores possíveis...diziam que ele morreria em meu ventre...que morreria logo apos cortarem o cordão... Diziam que ele não viveria...Se vivesse seria vegetativo
Nao enchergaria...morreria em alguns diad...Me submeti a todos os exames necessários para salva -lo. Procurei na internet casos de sobreviventes e para o meu desespero não achava...
Deus foi misericordioso.
Meu filho operou com 23 dias de vida... A hernia era grande na nuquinha dele continha cérebro...cerebelo...líquido...
Hoje meu pequeno milagre esta com 6 meses. Meche todos os membros...encherga...ouve...chora..
É uma criança normal. Passamos mensalmente com um neurocirurgião apenas para acompanhamento...Passamos com o Cardiologista tbm porem o problema que havia uma abertura entre os ventrículos se fechou. Ele é uma criança normal... Esta se desenvolvendo como um bb da idade dele.
Deixo aqui o meu relato e peço a vocês mamães que infelizmente possam ter o mesmo problema, que coloquem Deus na frente... Não desistam de seus filhos.
Deus não desamparados os seus.
Espero ter ajudado de alguma forma.
Fiquem com Deus.

Mirtes Maria Fernandes disse...

Boa noite....minha moringa está gestante de seus meses e nossa belezinha Maria Eduarda também esta dignosticada com encefalocele occipital estamos sendo acompanhados no HC com equipe de endócrino pois ela tem diabetes tipo 1 desde 13 anos...mas a ideia de que nossa princesinha pode ter seuqelas irreversíveis por conta da encefalocele e de tudo q ela terá de passar...a cirurgia reparadora porq tem conteúdo cerebral na hérnia. ..estamos acreditando q ela tbm será nosso milagre. ...e que aconteça o melhor pra ela...vamos tentar ir até o final tbm

Mirtes Maria Fernandes disse...

só gostaria de saber como estão a Lara hoje o Pedro Henrique de 2012 e o Davi poie foi a postagem mais recente que tivemos...mas foi em 2015...por favor

Elaine Almeida Pauli Pauli disse...

Oi Rosa...gostaria muito d ter contato com você....minha princesa também tem encefaloce....é muito difícil encontrar alguém q já tenha passado ou passa por isso.aqui na minha região...
Hj minha princesa está com 4 aninhos...é uma boneca..minha vida...bjss no coração d cada uma mamãe q dxou seu testemunho...