encefalocele occipital

                                  Lara Vitória que nasceu com Encefalocele Occipital e Microcefalia

Colinho da mamãe na UTI

Colinho do Papai na UTI

Na UTI

colinho da mamãe mostrando meu lindo pézinho

me espreguisando

Na UTI já respirando sozinha

Na UTI voltou para a sondinha  teve crises convulsivas

Com 12 semanas  de gestação fiz uma  ecografia, ouvimos o coraçãozinho bater, mas percebi que o médico que estava fazendo o exame não estava com a expressão boa e passou a mão diversas vezes no rosto, então perguntei, doutor está tudo bem?    Aí ele me respondeu é isto que estou vendo, e nos explicou o que tinha acontecido a calota craniana  não havia se fechado, diagnosticou como encefalocele occipital e pé esquerdo com rotação excessiva(Graças a Deus minha filha tem os 2 pés lindos, maravilhosos). Não consegui sair da clínica me levaram para uma sala onde fui muito bem atendida, liguei para meu médico, pediu que fosse ao seu consultório, naquele dia não consegui. Fomos um dias  após.
Meu obstetra  perguntou-nos o que iríamos fazer, pois para  fazer um aborto teríamos que solicitar judicialmente pois a medicina não permite sem autorização, sem dúvida falei, Deus me deu só Deus vai me tirar, imagine, já havia ouvido seu coraçãozinho bater, mesmo que não tivesse ouvido não teria coragem.
Foram meses de desespero e angustia ouvindo que seria incompatível com a vida. Começamos a rezar  Deus faça o melhor pela Lara.  Claro que houve pessoas que falaram para mim abortar,  ignorei jamais faria isso. Tomei muitos  calmantes bem fraquinhos, naturais que não prejudicariam a Lara. A gestação em si tirando o diagnóstico e o sofrimento foi a melhor possível não tive nenhum problema, nem a previsão de que teria aumento do líquido amniótico ocorreu.
Com 27 semanas fiz uma tomografia, onde levamos a um neuro  e este nos falou que era  incompatível com a vida e nos falou não sei porque vocês estão levado adiante esta gestação é só sofrimento.  Não me conformei levei em outro neuro, ouvi a mesma coisa.
Entrei em desespero fui ao meu obstetra e conversei com ele o que poderia ser feito, ele me falou que para não fazer-mos nada de errado e dar-mos todas as chances de vida para a baixinha (era assim que ele a chamava) teria que tomar duas doses da vacina para amadurecer o pulmão, fiz isso, por mais que eu não estivesse mais aguentando a situação ele quis esperar até 36 semanas de gestação para fazer a cesária,  mais algumas semanas para quem já havia aguentado tanto não seria tão sacrificante assim.
 Enfim 03 de Julho de 2010 11:00 horas da manhã Lara Vitória  nasceu pesando 1865kh e 40cm, não ouvi ela chorar só vi o pediatra passando com ela no colo, comecei a falar ela não chorou... ela não chorou, meu marido e meu obstetra me acalmaram, chorou sim você não ouviu(na verdade ela não havia chorado)  então o pediatra chamou meu marido e perguntou a ele se nós sabíamos da situação da Lara ele respondeu que sim, mas ficou desesperado ao vê-la pois não imaginava que a malformação seria tanta.
Eu já havia falado que queria vê-la de qualquer maneira, o pediatra perguntou ao meu marido se tinha certeza que queria mostrar ela para mim. Ele respondeu que eu queria vê-la de qualquer maneira, então taparam a cabeça dela e me mostraram somente o rosto, quando a vi falei "Filha mamãe  te ama" ela abriu os olhos e chorou.
Levaram-a para a UTI,  a médica chefe da UTI chamou meu marido e falou novamente que era incompatível com a vida, vamos deixa-la na UTI e aguardar.
Por volta das 5:00 horas da tarde meu marido foi chamado até a UTI e solicitaram que levasse a  tomografia que tínhamos feito durante a gestação. Algumas horas depois chamaram-o novamente e comunicaram  que já haviam conseguido uma vaga na UTI neo do Hospital Pequeno Príncipe e que iriam transferir a Lara para lá para fazer a cirurgia da encefalocele, que já haviam contactado o neuro cirurgião e que meu esposo teria que acompanhar a Lara para conversar com ele , pois a Lara tinha chances de vida sim. Meu marido foi então conversar com o cirurgião, e o mesmo falou que era p/ nós escolher entre fazer ou não a cirurgia, se não fizéssemos a encefalocele poderia estourar e complicar ainda mais , se fizéssemos a cirurgia não era de risco nenhum,  claro que iríamos fazer estávamos lutando pela vida dela porque deixaríamos de fazer agora? Ele nos  falou que  a Lara iria sobreviver sim, mas  que teria uma vida vegetativa.

Então marcou a cirurgia  para o dia seguinte domingo 4 de Julho, 09 horas. A cirurgia correu bem.
No domingo 6 horas da tarde recebi alta e fui direto ficar com a Lara na UTI nem para casa fui,quando a vi confesso fiquei desesperada pois não a tinha visto direito na hora em que nasceu não tinha visto que a mal formação era tanta, confesso entrei em desespero, mas sempre pedindo a Deus que fizesse o melhor pela Lara.
Alguns dias depois em um certo momento estava fazendo carinho em seu rosto, ao tirar a mão da incubadora bati minha mão em um ferro fez um barulho enorme e a Lara deu o maior pulo se assustou mesmo, então tive a certeza que ela ouvia. Tivemos a confirmação através de exames que ela tem 100% de audição.

Coletava  todos os dias o pouco leitinho que a  mamãe tinha para por em sua sondinha, quando começou a sugar até tentei amamentá-la no peito, sugou  algumas vezes mas como eu tinha pouco leite ela começou a perder peso, então desistimos ficou só com a mamadeira. 
Foram 34 dias de UTI fiquei todos os dias com ela só saia de lá a noite para dormir.
Durante estes 34 dias Lara recebeu Transfusão de sangue pois ficou com anemia, teve crises convulsivas, tinha melhoras voltava a ter recaídas até que chegou o dia da alta.

Deus achou que o melhor para a Lara era ficar conosco, por isso a  amamos incondicionalmente.

Lara completou 7 meses no dia 03/02, sua cabecinha não tem crescido muito, convulsiona muito, mas temos certeza que tudo isso vai passar e ela vai ter uma vida longa e abençoada.

saindo do hospital

                                                               mamando com a mamãe

mamando com meu irmão

mamando com o papai

                                                               Quanta PAZ quanto AMOR