NOSSA BOMBOM

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terça-feira, 24 de maio de 2011

Passamos bem esta semana em casa, apesar de Lara estar tendo muitas crises convulsivas, mesmo dormindo percebemos que elas ocorrem, mas como a dose da medicação foi aumentada esta semana vamos aguardar mais um pouco talves ela comece a fazer efeito, caso contrário temos que entrar em contacto com o Neuro para ver o que poderá ser feito, já que as doses da medicação que ela toma já estão bem altas.
Sua temperatura se estabilizou e não tem mais dado picos, ficou sempre em torno de 36.5, o que é muito bom.
Ela não está conseguindo ficar sem o O2, todos os dias tentamos retirá-lo mas não consegue ficar mais de 10 minutos sem, a saturação cai rapidamente.
Na sexta feira a fono Ana Paula começou a incentivar a sucção para ver se ela volta a mamar, mas ela acha mais interessante incentivá-la a  mastigação  e a deglutição já que Lara está com 10 meses e necessita mais de alimentação do que de leite, sugeriu também a opção de fazer papinhas com o leite já que a sucção vai ser mais complicado pois ela tem se engasgado com muita facilidade,  Ana Paula ficou de entrar em contacto com a Pediatra da Lara Dra Juliana para ver qual a melhor maneira de alimentar a Lara. Para nós o mais importante é que ela saia da sonda.
Na semana passada uma nova Fisioterapeuta começou a trabalhar com a Lara, apesar das secões estarem mais concentradas na respiratória pois ela tem tido muita secreção no peito e pulmão, percebemos que ela está mais firminha sustenta melhor seu tronco e a cabecinha também.
Lara novamente trocou o dia pela noite, durante o dia dorme tranquilamente, acorda por voltas das 22:30 23:00 horas e fica resmungando o tempo todo, tentamos fazer de tudo pois as vezes ela nos deixa confusos  não sabemos se  resmunga por algum mal estar ou porque quer atenção, damos algumas gotas de paracetamol mas as vezes nada adianta ela só volta a dormir por volta de 03:30 da manhã.
Lara está precisando de muitos cuidados mesmo dormindo temos que ficar de olho nela pois é dormindo que sua saturação cai bastante, por isso nen sempre consigo manter seu blog atualizado,  ás vezes quando sento em frente ao computador para escrever a oxímetro começa a apitar, parece que ela não gosta que eu fique longe dela as vezes consigo escreveer um parágrafo por dia, quando tenho que sair ir ao supermercado ou em outro lugar faço tudo correndo parece que a todo instante estou ouvindo o oxímetro apitar, é impresionamte mas  este barulho já está gravado em meu consciente.


 LARA GANHOU ESTE FOM MARAVILHOSO DO MANINHO PARA APOIAR  A CABECINHA


                                        SONINHO GOSTOSO DURANTE O DIA
           
                                               


LARA ADORA FICAR SENTADO NO PUFF

                                          

4 comentários:

Claudia Katalyne disse...

Querida Lara
Estava com muitas saudades de você querida!
Que bom que vc esta bem, com saúde...
Estaei orando para que essas crises convulsivas passem, e que tenha uma noite de soninho bem gostoso!
Deus te ama pequena Lara!
E estará sempre ao teu lado pequena guerreira!
Continue minha linda lutando por sua vida! pois ela é muito preciosa para Deus, para sua familia e para todos nós leitores do blog!
Um enorme bj nesse seu rostinho mais fofinho!!!!
Fica com Deus !
Deus te abençõe!
Xero da tiaClaudina e da Mariana!

Linda Franco disse...

está linda, que Deus continue a abençoando mais e mais...bjusss

Célia Camargo disse...

Linda a história da Lara. Parabéns aos pais que deixaram Deus agir e acreditaram que independente dos problemas esta criança seria e é muito amada. Tenho uma cunhada que está grávida e há 4 dias descobriu pelo us morfológico que sua filhinha tem encefalocele ela está desesperada sem saber o que fazer. Par piorar a situação ela tem um problema no coração e corre risco de vida desde o início da gravidez. Uma situação muito delicada. Só peço a Deus que mostre a ela a direção certa para que mais tarde ela não venha se arrepender. Mais uma vez parabéns pela Lara. Que Deus os abençõe nesta camhinhada.

mãe de uma criança especial disse...

Oie fico feliz de estarem bem em casa,apesar das crises convulsivas que tenho certeza que serão controladas,e ela tá linda muito fofa ,sempre que vejo suas fotos tenho vontade de dar uns apertões nessa linda gordinha,e que nen minha filhota ,eu beijo muito e aperto os bochechões e ela as vezes fica brava rs,rs,rs.....Bjnhos fiquem com Deus....