LARA - DEUSA do Silêncio Eterno.

             Mas no seu Silêncio nos Ensinou LIÇÕES para a Vida Inteira

                                                  ETERNA SAUDADE

LINDA MÃE DO GABRIEL (ALD) ESTÁ NA MATERNIDADE E VAI FAZER CESÁRIA HOJE A PARTIR DAS 19H00! SOFIA ESTÁ CHEGANDO!
GABRIEL ESTÁ NO HPP.
VAMOS FAZER UMA CORRENTE DE ORAÇÕES PARA QUE TUDO CORRA BEM.
QUE DEUS OS PROTEJA.

Nos primeiros dias de vida da nossa  pequena Lara Vitoria foi difícil, bateu um desespero tão grande que nos perguntávamos porque Deus nos castigou tanto, porque essa cruz pesada para carregar, mas logo ELE nos mostrou através de um sinal que nossa pequena ouvia, então apartir daí mudamos nossa maneira de pensar, não seria uma vida tão vegetativa como os médicos falavam, não era um castigo, uma cruz pesada e sim tínhamos em nossos braços uma pedrinha preciosa com um coração pulsando, que nos ouvia que precisava ser amada, cuidada com carinho e respeitada. Uma pedrinha preciosa que não precisava ser lapdada, pois Deus tinha nos dado ela com traços perfeitos, caprichados, desenhados, pincelados. Essa pedrinha preciosa foi crescendo nosso amor incondicional aumentando, uma paixão inexplicável, tínhamos loucura pela nossa pequena,  que crescia além do esperado, ficou tão fofa, tão gostosa que virou nosso BOMBOM, doce, meiga, amável, menina admirada por todos, por sua luta, por sua vontade de viver. Os dias passando nossa pequena crescendo, mesmo com dias de angustia de sofrimento nosso amor aumentando, nos apegávamos cada dia mais nela, vivíamos intensamente cada momento,  tudo era sublime, as mínimas  coisa que ela fazia, um simples suspiro ao reconhecer nossa voz era maravilhoso, motivo de muita alegria, mas nossa Bombom virou uma borboletinha e voou, voou.... Agora somos casulos vazios, que vimos nossa borboletinha voar para os braços do PAI.

                         

Nunca deixei ninguém chorar perto da Lara, sempre falava, Lara não precisa de lágrimas, precisa de amor, carinho, cuidado e respeito, lágrimas só se for um dia de saudades.....Esses Dias estão presentes - LÁGRIMAS DE SAUDADES. PARA SEMPRE A AMAREMOS.

NA POSTAGEM ANTERIOR ESQUECI DE AGRADECER ALGUEM MUITO ESPECIAL

                                                                  

                                                        DEUS

QUE NOS PROPORCIONOU 424 DIAS DE APRENDIZADO JUNTO COM 

                                                NOSSA INESQUECÍVEL

                                                           
                                              LARA VITORIA


VIDEO DA MUSICA JESUS, MEU DEUS HUMANO DO PADRE FABIO DE MELO

                                                  

AGRADECIMENTO

Está sendo muito difícil entrar aqui, mas preciso agradecer as inúmeras manifestações de conforto, carinho e apoio que recebemos, através de mensagens, e-mail, telefonemas e os que puderam estiveram conosco para prestar as ultimas homenagens para nossa Guerreira Lara Vitoria.

Deixamos aqui de coração o nosso Muito Obrigado a todos.

Queremos fazer um agradecimento especial a Dra Juliana que nestes 424 dias de vida da nossa guerreira Lara Vitoria, esteve presente em todas as horas em que precisamos. Não medindo esforços para cuidar dela, sempre com muita dedicação, amor, carinho e respeito.

Agradecemos também as Fisioterapeutas a equipe de enfermagem e responsáveis pelo posto 500 do HPP,   que sempre fizeram o máximo para o melhor atendimento e conforto para nossa pequena. Todas sempre muito carinhosas  e dedicadas.
As irmãs do HPP, ao Voluntariado que nos visitavam com frequência, sempre com palavras carinhosas,  as mamães que conhecemos lá, que estavam com seus filhos internados mas sempre davam um jeitinho de passar no quarto da Lara, ao Luís, a Consuelo, que estiveram conosco no momento mais difícil.

Obrigada a todas as mamães que fizeram homenagens à Lara em seus blogs. Tudo muito lindo.

Obrigada a todos os familiares que estiveram presentes na vida da Lara.

Lara Vitoria teve uma despedida digna, com muitas homenagens.


PALMAS,  MUITAS PALMAS PARA NOSSA GUERREIRA!!!!!!!!!!!!!!!!


                                
                                      LARA SEMPRE TE AMAREMOS

                                                   *03-07-2010
                                                   †31-08-2011

LARINHA CUMPRIU SUA MISSÃO AQUI NA TERRA, AGORA É MAIS UM ANJINHO NO CÉU.

OREM POR NÓS.

Nossa Pequena tem nos dado alguns sustinhos aqui,  por isso não tive muito tempo para postar, ontem foi um dia muito complicado com muitas intercorrencias, fiquei bem desesperada,  liguei para papai e o maninho virem para o hospital, pois ela não estava nada bem, com a saturação muito baixa, sem muitas reações, quando eles chegaram a médica e as enfermeiras nos deixaram sozinhos no quarto com ela, começamos a abraça-la e beijá-la, falávamos que a amamos muito, do nada a saturação começou a subir 95, 98, 100%, fui avisar elas qua a Lara estava saturando 100%, a médica que estava nos atendendo, olhou para nós e disse: precisando me chamem e saiu do quarto.  Ninguém  entendeu uma recuperação tão rápida. Graças a Deus hoje ela está bem melhor.

A noite exausta, sozinha aqui no quarto do hospital, recebi a seguinte mensagem pelo celular:
Boa Noite. Entrega o teu caminho ao senhor, confia nele, e o mais ele fará. Salmos 37.5.
Tudo o que pedires em nome de Jesus, o pai lhe concederá. Basta você crer!
Obs.: Não te conheço seu número veio na minha mente e te enviei. DEUS TE ABENÇOE.

Resolvi responder:  Estou passando por um momento muito difícil, minha filha está doente. Caso você não me conheça mesmo, mandou a mensagem para a pessoa certa. Vou entregar nas mãos de Deus. Obrigada.

Ela me respondeu: O seu número veio na minha mente e nada é por acaso. Tenha fé e o milagre acontecerá.

Fiquei muito emocionada. É DEUS agindo de todas as maneiras. Através das pessoas, dos pequenos gestos.

Acabamos trocando mais algumas mensagens, ela é uma pessoa de muita fé, e me deu muita força.

Obrigada Senhor!

Bom final de semana a todos!!!!!!

Olá, Ontem foi a noite das picadas, novamente coletar sangue para exames, Lara faz exames semanalmente para controle do fígado e exame de gasometria, foram várias picadas, primeiro vieram um enfermeiro e uma enfermeira para a coleta, picadas e picadas e nada de achar a veia, foram embora, mais tarde mais dois, novamente picadas e nada, sei que precisa é um mal necessário, mas quando fica muito difícil acabo interferindo e não deixando mais picar, achei melhor deixar para hoje cedo, estava certa veio o Fernando que Lara já é cliente dele, Graças a Deus como sempre ele consegue na primeira.
Ontem a noite também teve picada para acesso, hoje cedo Lara tinha uma ecografia do intestino  para fazer então tinha que ser em jejum, a dieta foi suspensa e entrou o soro, Graças a Deus a enfermeira conseguiu na segunda picada.
Agora cedo já fez a ecografia e Graças a Deus está tudo bem, o resultado do exame de gasometria também já saiu, o PCO2 que nas ultimas duas semanas estava em 82 hoje está em 48,7 uma melhora bem significante.

Ontem recebi um e-mail da mamãe Camila, que está gravida do Miguel, com diagnóstico de acrania, ela fez um blog para compartilhar conosco sua historia, trocar experiências com mamães que estão passando ou já passaram por esta situação. Sabemos o quanto é importante recebermos apoio, força e orações mesmo que seja de pessoas distantes. Segue o blog:

miguelpequenolutador.blogspot.com

Bom Dia!!!!

Hoje fazem exatamente 60 dias que estamos aqui no HPP, mas Graças a Deus Larinha está bem, se Deus quiser na semana que vem estaremos em casa.
Existem pessoas boas, maravilhosas dispostas a nos ajudar, que Deus as abençoe sempre.

COPIEI LA DO BLOG DO GABRIEL (ALD) A LINDA  MÃE DELE É UMA PESSOA MARAVILHOSA  SEMPRE DISPOSTA A AJUDAR OS OUTROS, VEJAM:

Pessoal continuo arrecadando Nutren Jr para o menino João Guilherme, se cada um pudesse ajudar com uma lata com certeza faríamos uma grande diferença, a lata custa em torno de 36,00. Podemos ajudar com equipo e frasco também. Enquanto isso a mãe está tentando através do SUS.

ENTÃO MEUS AMIGOS,  QUEM PUDER AJUDAR ENTRE EM CONTATO:
rosa.girardi.sampaio@hotmail.com
                   OU
lindafranco78@gmail.com

As vezes ajudamos as pessoas de longe, tanta coisa é arrecadada que acaba estragando nos galpões, porque não ajudar quem está tão próximo e necessitando tanto.


Boa Semana a Todos!!!!!!

Graças a Deus tivemos  uma noite um pouco mais tranquila, com excessão das crises que de maneira alguma  nos dão trégua, por volta das 18:00 horas Lara acordou e ficou convulsionando até as 20:30, antecipamos um pouco a medicação, então ela dormiu novamente, acordou por volta da 01:30, ficou  por algumas horas acordada mas bem tranquila, falta de sono mesmo por ter dormido quase o dia todo, depois voltou a dormir e até agora dorme tranquilamente de vez em quando dá até umas roncadinhas, fez fisio dormindo, agora vai tomar banho provavelmente dormindo também.
Graças a Deus não teve nenhuma apnéia, a saturação ficou bem estabilizada. Quando ela tem apnéias juntamente com crises fortes me preocupa bastante.

Bom final de semana a todos!!!!!

Continuo não conseguindo postar comentários em alguns blogs, mas os acompanho todos os dias.

Deus ouviu meus clamores, e as vossas orações amigos, também nos ajudam muito,  obrigada a todos.  
Tivemos uma noite bem mais tranquila, Lara ficou por várias horas acordada mas com apenas algumas crises bem discretas, isso me dá um alívio, o ficar acordada não é o problema, o problema é ver ela sofrer e não poder fazer nada, mas ontem a noite Graças a Deus não precisei sofrer com ela, ao contrário fiquei ao seu lado conversando e ela parecia entender tudo o que eu falava, as vezes dava uma resmungadinha do jeito dela querendo me responder, momentos maravilhosos mesmo sendo de madrugada. Há e quando dormiu por volta das 03:30 não teve nenhuma apnéia, saturou entre 90 e 92 o tempo todo.
E eu achando que a noite ia ser daquelas, pois a tarde ela teve muitas crises fortes, até conversei com Dr. Alfredo, mas ele me falou que por enquanto não dá para aumentar mais as doses, pois ela já está com a dose bem alta pelo seu peso e idade e esta semana ela já havia aumentado  a dose do Frisium,  talves ainda não esteja fazendo o efeito desejado.

Como já disse aqui, sou mãe de dois, então tenho que me dividir, já estou com o coração apertado, mas hoje vou dormir em casa, tenho que dar atenção ao meu filhote também, e olha como fica feliz quando vou para casa, na segunda feira ele já havia me perguntado, mãe agora só na quinta feira que você vem?
Ele tem vindo quase todas as noites com o pai aqui no hospital para nos ver, mas não é como ter a mãe em casa, lanchar junto, dormir junto, acordar junto..., mesmo com o coração na mão, também fico muito feliz em passar a noite em casa com meus dois amores.

Passamos a noite em claro ontem, Lara só dormiu as 03:30, teve febre e convulsionou muito, estava bem agitada, medicamos com tylenol mas a febre demorou para baixar, quando dormiu foi a saturação que começou a cair, oscilava a todo instante.
Após às 08:00 da manhã tudo se normalizou e ela dorme tranquila.  Esses dias o Luan me falou, mãe a saturação parece febre,  fica pior a noite, acho que vou acabar concordando com ele.
Lara está ficando o dia todo no CPAP, só conseguimos deixá-la no O2 na hora do banho e para bater algumas fotos, pois com o CPAP nem aparece meu rostinho lindo.

Olá, mexendo aqui para tentar mudar algo, acabei excluindo a postagem anterior, então vou falar como foi a tarde hoje, na postagem anterior falei que não ia comentar sobre as crises para ver se elas iriam dar trégua também, mas parece que elas não me ouviram, Lara teve muitas crises e bem fortes de reclamar de dor.  Agora está dormindo bem tranquila. Vamos aguardar para ver como será a noite.
Segue novamente o blog da luiza
luizadelecao3p.blogspot.com

Amanhã posto as fotinhas, hoje bati algumas que ficaram lindas, hoje estou um tanto cansada, pois quando Lara convulsiona muito acaba comigo também.

Tenham todos uma boa noite.

                                          HOMENAGEM PARA NOSSO

                                                                           PAI

NOSSO MELHOR AMIGO

QUE ACOLHE

QUE ABRAÇA

QUE ENSINA

QUE ENTENDE

QUE PARTICIPA

QUE NOS DA CARINHO

QUE NOS DA AMOR

QUE NOS ALEGRA

QUE NOS MOSTRA O CAMINHO DA VERDADE

QUE FAZ TUDO ISSO E MUITO MAIS

OBRIGADO PAI PELA VIDA!!!!!

TE AMAMOS MUITO MUITO PAPAI

OBRIGADO PAPAI DO CEU PELO PAI, ESPOSO, COMPANHEIRO MARAVILHOSO QUE NOS DESTE

 LARA/LUAN/ROSA



PARABÉNS A TODOS OS PAPAIS

Todas as noites me pergunto até com um certo medo, como será esta noite? Bom, a que passou não foi muito diferente das outras, Lara dormiu por volta das 04 horas da madruga, teve algumas apnéias, agora vai passar o dia dormindo, até na hora do banho dorme.

Ontem tivemos mais visitas, da prima Jussara lá de Toledo, que veio fazer a apresentação de um trabalho na PUC e aproveitou para nos dar um cheiro, Obrigada Ju venha sempre.

Agora a pouco li a postagem da Roberta, mãe do João Pedro, sobre passear com nossos filhos especiais, digo com toda a certeza, passeiam com seus filhos em shoppings, praças, parques em qualquer lugar que possam ir.
Confesso  que uma das culpas que vou carregar é de não ter feito isso  com a Lara enquanto podia, agora me vejo pressa a um quarto de hospital sendo limitando a pegá-la algumas vezes no colo pois está cheia de fios como diz o priminho.
Hoje choro por isso e me arrependo amargamente, mas o tempo não volta. Há se Deus me desse novamente a oportunidade de poder fazer isso,  ficaria imensamente grata.
Passamos sim por situações embaraçosas, passei por isso diversas vezes, mas vamos dar aquele sorriso meigo e fazer de conta que nada está acontecendo.

Bom final de semana a todos e aproveitem esse sol Maravilhoooosso e passeiam muito com seus filhos.

Beijos

Tivemos uma noite um pouco mais agitada, Lara  só conseguiu dormir por volta das 03:30, teve muitas apnéias a saturação ficou oscilando muito, agora vai dormir tranquilamente até as 15:00 horas com certeza, só a mamãe que não consegue dormir durante o dia.

Ontem tivemos muitas visitas, na parte da manhã a mamãe da Luiza a avó e a bisavó, vieram conhecer a Lara, Luiza é uma bebezinha muito fofa que está internada aqui no quarto 506. Uma família muito querida uma mãe guerreira e lutadora também.

A tarde tivemos o prazer de conhecer a Simone a Suellen e a Roberta, Roberta é a mãe do João Pedro um menino lindo com um sorriso maravilhoso, contagiante que também tem um blog lindo
joaopedropc.blogspot.com
A Valeria e Camilinha  também estavam  com elas, adorei vê-las já estava com saudades, pena que foi muito rapidinho, mas Camilinha estava um pouco agitada já estava cansada de tanta movimentação.
Camilinha também tem um lindo blog
camilinhaamorincondicional.blogspot.com

Adoramos as visitas venham SEMPRE!!!!!

Olha, não sei por que motivo, já tentei solucionar mas não consegui, não estou conseguindo postar comentários em alguns blogs que sigo, mas os vejo todos os dias e fico ansiosa por notícias, sempre pedindo a Deus que proteja nossos anjinhos.

Bruna um dos blogs que não consigo postar é o seu e também não tenho seu e-mail, Ana Helena está cada dia mais Linda, já estava com saudades, essas infecções urinárias são terríveis mesmo, mas logo estará bem. Beijos. Um Beijo para sua mamãe também Bruna, o blog  da Aninha ficou Lindo, parabéns.

Tenham todos um bom dia!!!!!

Larinha está super bem hoje, Graças a Deus também tivemos uma noite bem tranquila, ela dormiu por volta das duas horas, passou a noite sem apnéias saturando super bem, hoje cedo demos um banho bem gostoso nela, nem acordou, continua a dormir tranquila feito um anjo.

Fiquei preocupada com o ouvido dela, pois quando fui passar cotonete ela deu um pulinho de dor ergueu os bracinhos é assim que ela se expressa quando sente dor, apertei um pouquinho o ouvido e a cena se repetiu, Dra Juliana passou esqueci de comentar isso com ela, então liguei em seu celular ela ainda estava no hospital e voltou para dar uma olhada,  mas não há inflamação, então acreditamos que tenha sido um pouco de água que entrou na hora do banho e causou um mal estar no ouvidinho dela, mesmo assim vou ficar atenta a isso hoje.

Vamos pedir ao Papai do Céu que de saúde e força para todas estas crianças que estão aqui no HPP, em especial para a Linda e o Gabriel.

Bom dia a todos!!!

Hoje quero aproveitar para agradecer a todos que visitam o blog da Lara, que postam comentários, que mandam e-mail, as vezes não consigo responder a todos pois a internet sem fio aqui do hospital é muito lenta e fica caindo a todo instante. Obrigada a todos pelo carinho.

Rafaela (lá de Belo Horizonte)  obrigada por acompanhar o Blog da Lara e demonstrar tanto carinho.
O lábio roxinho da Lara, é um hemangioma de nascença, já passou por avaliação de um cirurgião e uma dermatologista, onde foi constatado que é indolor e não é caso cirúrgico que com o tempo  desaparecerá, espero que isso aconteça senão vai ficar muito beiçudinha.

Dra Juliana acabou de passar aqui e falou que já saiu o resultado do exame da Lara, Graças a Deus ela não está com infecção urinária, no mais Larinha está bem, somente as crises que não dão trégua.

Dia chuvoso mas que seja um Bom dia!!!!!!!!!!!!!!!!!

Passamos bem o final de semana, Lara tem estado com o quadro um pouco mais estabilizado, com algumas quedas de saturação mas que logo se estabilizam, as crises continuam principalmente quando está acordada.
No Rx mostrou que seu pulmão está bem limpinho.
Continua bastante sonolenta mas deve ser por causa do friozinho, sábado foi coletado urina para exames, mas acredito que ela não esteja com infecção pois sua temperatura está bem normal, não tem feito hipotermia que é o que acontece quando ela está com infecção urinária, em vez da temperatura subir faz hipotermia.
Lara continua na dieta, agora a meia noite e às seis horas é água em vez de leitinho, ajuda a hidratá-la,  foi necessário pois ela está muito gordinha e isso tem dificultado na parte respiratória, mas está sendo acompanhada por duas nutricionistas que a visitam todos os dias com um rigoroso controle de peso e exames.

Ansiosos por um retorno do convêvio sobre nossa alta.

Gabriel (ALD) sentiu muitas dores teve que internar novamente.

Papai do céu alivie as dores dos nossos Anjos.

Boa semana a todos!!!!!!
                                               NOSSA BABY MINNIE

Lara tem passado bem esses dias, ontem achei ela um pouco sonolenta durante o dia, geralmente quando ela fica sonolenta faz hipotermia e aparecem as infecções urinárias, hoje vou comentar isso com a Dra Juliana vamos ver se ela pede um exame de urina.
Ontem Dra Juliana solicitou um Rx do pulmão pois a saturação tem caído um pouco durante o sono, vamos ver o que ela nos diz hoje sobre o resultado.

No mais estamos aguardando resposta do convenio sobre  home care, como já era previsto estão dificultando tudo.


Bom dia a  todos!!!!!!!!!!!!!
                                                               FAZ MUITO FRIO AQUI !!!!!!!!!